december 2003

LUMA Nyhedsbrev

Bogruppen i LUMA

I de seneste numre af LUMA nyt blev Bogruppen omtalt. Arbejdet i gruppen fortsætter, men har dog ligget stille i sommerperioden.

Det er fortsat Børge Spiegelhauer der er kontaktperson og den udfarende i forhold til møder, kontakt med det offentlige osv.

De forældre, der har meldt sig til Bogruppen er alle fra Frederiksborg og Københavns amter. Vi har derfor aftalt møde med Københavns amt – et møde der desværre er blevet udsat adskillige gange af amtet.

SIKON konference i foråret

Ligesom tidligere år deltog formanden for LUMA i den årlige SIKON konference der blev afholdt i Odense i foråret.

Henrik Sloth hørte flere interessante indlæg om autisme og om nye undersøgelser omkring de nye behandlingsformer.

På konferencen var der også mulighed for at deltage i forskellige tema- og interessegrupper. Særlig interessant var en interessegruppe hvor et bosted gjorde rede for deres arbejde med at udvikle metoder og strategier til afhjælpning af eksempelvis udadrettet adfærd.

SIKON arrangeres nu af Landsforeningen Autisme – du kan læse om næste konference, som finder sted 26. og 27. april 2004 på www.autismeforening.dk.

LEV etablerer psykologfunktion

Vi vil gerne gøre vores medlemmer opmærksomme på dette tiltag fra LEVs side.

Foreningen er gennem adskillige henvendelser blevet opmærksom på at der er et stort behov for særlig psykologhjælp til udviklingshæmmede og for den sags skyld også deres familier. Men ikke alle psykologer er ”klædt på” til at yde den nødvendige hjælp til de udviklingshæmmede der kræver en særlig indsigt og kontakt fra psykologens side.

Men nu har LEV etableret et samarbejde med cand.psych. Søren Morild der har erfaring med og viden om samtaleforløb med mennesker med udviklingshæmning.

Søren Morild tilbyder psykologhjælp i form af blandt andet samtaleforløb, udredning og rådgivning mm. Han har base på Landsforeningen LEVs kontor i Hvidovre, men kommer også ud i landet.

Det skal nævnes at prisen på konsultationer følger Dansk Psykolog Forenings anbefalede minimumstakster.

Psykologfunktionen kan kontaktes på tlf. 36 35 96 96.

Efterlysning:

Familier med mere end ét handicappet barn

”Hvor mange familier er der egentlig med mere end ét handicappet barn?” spørger jeg mig tit, når jeg atter støder på manglende forståelse for vores situation med to multihandicappede småbørn (ikke tvillinger) ved såvel myndigheder som ”almene folk”. Vi ved at vi ikke er alene, men hvor der de andre?

Ville det ikke være rart at komme i kontakt? Det behøver ikke (men kan godt) blive til en ”rigtig” forening med møder mm., men kunne en mailingliste ikke være en smart måde at ske et løst netværk på?

Hvis du/I også synes det, så skriv en mail til mig på marieze@post.tele.dk eller ring til mig på 74 74 47 12, så vil jeg gerne prøve på at oprette noget.

Marieke

PS. Diagnosen er underordnet!

Behandlingsformer

FC-metoden

Der har i den sidste tid været megen debat om FC-metoden i forbindelse med behandling af og hjælp til autister.

FC-metoden står for Facilitated Communincation, dvs. støttet kommunikation. Metoden er udviklet for at kunne give hjælp og støtte til såvel fysisk som psykisk til personer med begrænset eller intet talesprog.

De personer der står bag indførelsen af metoden i Danmark pointerer at metoden ikke begrænser sig til et enkelt handicap. Personer med autisme, fysiske handicaps, mentalt retarderede og multihandicappede kan have glæde af FC.

Man kan læse meget mere om metoden, historikken bag den, rapporter, artikler osv. på FC2000s hjemmeside på adressen: www.fc2000.dk

Kom og hør om FC mandag den 22. marts 2004 kl. 19, hvor LUMA har fået tre af videnspersonerne fra FC2000 til at orientere om metoden. Invitation vil følge, men sæt allerede nu kryds i kalenderen.

LEVs rådgivning

Da LUMA er tilknyttet LEV betyder det for vores medlemmer at de kan søge rådgivning hos Landsforeningen LEV. Rådgivningen ydes til udviklingshæmmede og deres pårørende, samt til professionelle som er i kontakt med mennesker med udviklingshandicap.

Rådgivningen er gratis, den erstatter ikke den kommunale eller amtskommunale rådgivning, men den kan være et godt afsæt i forhold til offentlige myndigheder der jo også sidder som de der bevilger ydelser.

Rådgivningen omfatter mange områder, og LEV kan vejlede om gældende lovbestemmelser og henvise til de relevante myndigheder eller fagpersoner.

Der er åben telefonrådgivning hver torsdag klokken 14 – 16, og rådgivningens telefonlinie er gratis.

LEV kurser

LEV afholder til stadighed kurser som kan have relevans for vores medlemmer.

Kurserne henvender sig bredt til blandt andet familier med handicappede som her kan høre meget nyttigt, få skabt kontakter til andre ligestillede samt eventuelt få hjælp til at komme videre i hverdagen med alle de problemer der opstår, når familien også tæller en handicappet.

I slutningen af året afholdes således et kursus om psykisk indsigt – faglig viden ved Cand. Psych. Søren Morild.

Man kan altid læse mere om LEVs kurser på deres hjemmeside www.kurser.lev.dk/kursuskalender.htm

eller ringe til Landsforeningens kontor, hvor kursussekretæren kan være behjælpelig med yderligere oplysninger.

LEV pjecer

Vi vil også gerne gøre opmærksom på LEVs pjecer som en hjælp til de familier der er ”kørt fast”. Pjecerne er kortfattede i et klart sprog og behandler næsten alle de områder, man kan have brug for specialviden om, når man har et familiemedlem med et handicap.

Især serien ”Hjælp din sagsbehandler” har mange gode redskaber til de ofte vanskelige samtaler med familiens sagsbehandler. Der er seks pjecer i denne serie om alt fra kommunernes og amternes forpligtelse til at udarbejde handleplaner til aflastning og hjælpemidler.

Alle pjecer er gratis og kan bestilles hos LEV, på tlf. 36 35 96 96 eller via e-mail: materialer@lev.dk

Pjecerne kan også hentes og udskrives fra LEVs hjemmeside.

Frivillige til bestyrelsesarbejde søges

Efter sidste generalforsamling blev bestyrelsen yderligere reduceret idet Mette Vium og Birgitte Haslund trådte ud af den siddende bestyrelse.

Vi efterlyser derfor medlemmer som kunne tænke sig at give en hånd med i arbejdet omkring foreningen, eventuelt som suppleanter til bestyrelsen.

Alle henvendelser bliver modtaget med tak, det kunne også være et medlem som gerne ville hjælpe med en specifik opgave, fx som web-master, redaktør af nyhedsbrev eller lign.

Tips og ideer og gode bøger til personer der kommunikerer i billeder

FDB har udgivet hele deres varesortiment i billedformat. Hver vare har sit billede på et lille kort på størrelse med billedlotterikort. Det kan være en stor hjælp for handicappede, både til de daglige indkøb, men måske også i legesituationer.

Indkøbssedlerne kan bestilles hos FDB på tlf. 43 86 43 86 og koster omkring 300kr.

På forlaget UDVIKLING kan man købe en bog der hedder ”Digitale billeder – en nødvendig kommunikationsform” af Lisbeth Bruus-Jensen og Poul Hansen.

Bogen er tænkt som et arbejdsredskab i brugen af digitalt kamera som hjælp til kommunikation med handicappede med meget lidt eller intet sprog.

Bogen koster 150 kr., og der følger en cd-rom med.

ISBN 87-90965-01-9

Prisoverrækkelse

Fredag d. 24. oktober 2003 blev en af LUMA'S iniativtagere hædret med tildelingen af N.E. BANK MIKKELSENS PRIS.

Ernst Kristoffersen fik tildelt prisen for hans mangeårige insats for at styrke forskningen i udviklingshæmning og for at skabe bedre vilkår for mennesker med et handicap.

Dette er en indsats, der på forbilledlig vis har været i Bank Mikkelsens ånd.

Ernst Kristoffersen har sammen med sin hustru Gugu Kristoffersen i mange år skrevet mange artikler og udgivet bøger, der omhandlede personer med autisme.

LUMA's bestyrelse ønsker hjertelig tillykke.

LUMAs Bestyrelse
Formand: Henrik Sloth, Køllegårdsvej 9, 2730 Herlev, e-mail hslot@get2net.dk, telefon 44530693	Næstformand: Børge Spiegelhauer, Marienborg Alle 57 B, 2860 Søborg, e-mail spiegel@worldonline.dk, telefon 39698073	Kasserer: Øjvind Ottesen, Brødslevvejen 15, 9480 Løkken, e-mail eotte@daks.dk, telefon 98883637