Velkommen til LUMAs nye blad.
Dette nummer
I dette nummer har vi mange henvisninger til sider på internettet, hvilket er tilfældigt.
Du kan her se hvad der har fundet vej til dette nummer:
Forsikring til udviklingshæmmede med autisme
DSB’s ledsagekort – kan også bruges til andet end DSB
Nordisk Net om psykiatri og udviklingshæmning
Mange børn med autisme har også epilepsi
Sagsbehandling i kommune eller amt
Velkommen til første udgave af LUMAs nye blad. Fremover udkommer LUMA bladet 3 gange om året – i marts, i august/september og i december.
LUMA bladet skal ses som en måde at udbrede kendskabet til udviklingshæmmede med autisme. Vi ønsker at holde en linie, hvor vi leverer beskrivende, neutrale informationer og artikler.
Bladet skal ikke stå alene. Når der bliver behov for aktuelle nyheder og medlemsdebat, vil vi tage de elektroniske hjælpemidler i brug (hjemmesiden og e-mail), men dette må afvente, at vi får ressourcemæssigt overskud til det også.
I forhold til at udgive nyhedsbreve opnår vi flere fordele. Reklamerne betaler for trykningen. Vi skal ikke selv sætte nyhedsbrevet/bladet op (bare levere indholdet). Vi modtager et oplag af bladet, der er stort nok til, at vi kan bruge bladet til at gøre opmærksom på LUMA i bredere kredse end egen medlemsskare.
Godt nok skal vi betale mere i porto, da vi ikke kan sende bladet elektronisk, men til gengæld kan bladet også bruges i stedet for vores folder om foreningen.
Næste nummer
Udkommer primo marts 2005. Deadline for indlæg er 15. januar 2005.
Vi har allerede nogle tanker om de næste emner, men vil meget gerne have indspil fra dig.
Hvad kan du som læser gøre?
Bladet er til for dig. Vi modtager meget gerne artikler til offentliggørelse i bladet, det kan være artikler om oplevelser i institutioner, om handicappolitiske tiltag, om diagnoser eller hvad du mener, kan være af interesse for en bredere medlemsskare. Redaktionen (som p.t. er lig med bestyrelsen) forbeholder sig ret til at prioritere, kommentere og eventuelt beskære artiklerne.
Du er også meget
velkommen til at bestille et mindre oplag af bladet for at placere det på
egnede steder / dele det ud med det formål at gøre opmærksom på LUMA.
Forsikring til udviklingshæmmede med autisme
Af
Finn Stoltze, konsulent i LEV / HANDI Forsikring
Ikke mange forsikringsselskaber interesserer sig for denne gruppe mennesker, derfor kan det være svært at få den rigtige forsikringsdækning.
Jeg tænker her på forsikring til mennesker der bor i egen lejlighed, i bofællesskab eller i amtskommunal boform.
Derfor startede vi i LEV i 1996 et forsikringsprojekt under navnet HANDI Forsikring.
Til mennesker med autisme formidler vi:
- Hændelsesforsikring
(ulykkesforsikring) der
skal kompensere for skade på egen krop eller tænder hvis man kommer ud for en
ulykke.
Alle mennesker med autisme skal kunne tegne denne forsikring, idet den
eneste
forudsætning er, at
man ikke er indlagt eller er fyldt 67 år.
Også tandskade
og tygge- / bideskader er meddækket uden max.
Til forskel fra en
almindelig ulykkesforsikring betaler HANDI
Hændelsesforsikring
erstatning inden for 14 dage, efter at ulykken er
sket.
Erstatning betales
også for mindre ulykker, som f.eks. et brækket ben.
Man kan vælge
forsikringssummer mellem 125.000 og 450.000.
Og så dækker
forsikringen døgnets 24 timer.
- Boforsikring der skal dække eget indbo, samt ansvar,
rejsegods m.m.
Man kan vælge
forsikringssummer mellem 127.300 og 509.200
Der er dækning
ved simpelt tyveri og hærværk, og der er kun selvrisiko
på
gæstebudsskader.
Vi klarer opsigelse
til nuværende selskab.
Man kan også få
tillægsdækning for glas- & kumme, ferierejser samt el-skader.
HANDI Boforsikring er bedst velegnet til
mennesker der bor alene.
- HANDI PENSIONSOPSPARING hvor man kan sikre sig en bedre økonomi når man
overgår fra førtidspension eller arbejde, til en tilværelse som folkepensionist.
- HANDI BILFORSIKRING hvor der indgår særlige elementer til gavn for autister der har fået tilskud til anskaffelse af en bil.
Sker der en skade hvor en HANDI forsikringstager er involveret, så ring til os, og få råd og vejledning - vi er ikke et forsikringsselskab - men brugernes forlængede arm over for forsikringsselskabet.
Vil du vide mere, så kontakt:
HANDI Forsikring,
Kløverprisvej 10 B, 2650 Hvidovre ( 3639 9640, e-mail fas@lev.dk Se også vor
hjemmeside: www.handiforsikring.dk
DSB’s ledsagekort – kan også bruges til andet end DSB
- af Henrik Sloth
Kender du DSBs ledsagekort? Ved du hvad det kan bruges til? Ved du at også udviklingshæmmede med autisme kan få kortet? Invalideorganisationernes Brugerservice udsteder ledsagerkort til DSB. De giver ret til at medtage en ledsager på rejsen gratis - eller til selv at rejse til halv pris.
Kortet giver også mulighed for at flyve indenrigsflyvning med ledsager til nedsat pris, og endelig kan du medtage ledsagere gratis på en række kulturinstitutioner, hvis du viser DSB’s ledsagerkort ved indgangen.
Du kan se en liste over hvilke kulturinstitutioner, og efter hvilke retningslinier på DSIs hjemmeside på http://www.handicap.dk/ibs/ledskort.htm.
For eksempel giver Tivoli en ledsager gratis adgang til Tivoli og forlystelserne til alle som har et ledsager-/handicapkort udstedt af Invalideorganisationernes Bruger Service (BS), Dansk Blindesamfund eller DSBs ledsagerkort.
Ordningen giver dog ikke automatisk fortrinsret ved forlystelserne, da princippet for ligeværdighed i oplevelsen har vejet tungt. Da netop ventetiden kan være en udfordring for mennesker med autister, anbefaler de, at man besøger Tivoli på en hverdag, hvor der stort set ikke er kø, men de oplyser også, at selv på store dage afvikler Tivoli køerne på ca. 20-25 minutter på de største forlystelser og på mindre tid på de mindre.
Hent ansøgningsskemaet på http://www.handicap.dk/ibs/ledskort.htm
Det skal underskrives af egen læge og indsendes til IBS.
Kortet koster 100 kr.
Gironummer: 053-2355, husk at skriv “DSB” samt cpr-nummer i indbetalingsfeltet.
Invalideorganisationernes Brugerservice
Kløverprisvej 10B
2650 Hvidovre
Telefon: 36 75 17 93
Fax: 36 38 85 39
E-post: service@handicap.dk
Brugerservice har telefontid dagligt mellem kl. 10 og 12, og åben for personlig henvendelse mellem kl. 13 og 14.
Invalideorganisationernes Brugerservice (IBS) drives af De Samvirkende Invalideorganisationer, handicaporganisationernes samarbejdsorgan. IBS udfører en række serviceopgaver for
handicappede.
Nordisk Net om psykiatri og udviklingshæmning
Oligo.dk - Videnscenter for psykiatri og udviklingshæmning’s hjemmeside vil blive afløst af en ny webside: Nordisk Net om Psykiatri og Udviklingshæmning.
Hjemmesiden findes på www.euromind.com Vi har klippet en artikel fra hjemmesiden:
Manifest om grundlæggende standarder
- Per Lindsø
Larsen
Den 27. november 2003, ved afslutningen af ”Det europæiske Handicapår” afholdtes i Rotterdam en konference for indbudte gæster om sundhedstjenesten for mennesker med psykisk udviklingshæmning. Konferencen var organiseret af NVAVG, det nederlandske selskab for læger, der har udviklingshæmning som arbejdsområde og MAMH – European Association of Intellectual Disability Medicine i samarbejde med Erasmus Universitetets afdeling for uddannelse af speciallæger i udviklingshæmning.
Mødets formål var udarbejdelse og vedtagelse af et Europæisk Manifest om sundhedstjenesten for mennesker med udviklingshæmning. Ved en åben konference den følgende dag blev manifestet vedtaget med ændringer foreslået af Inclusion Europe og EASPD (European Association of Service Providers of Disabled People)
Udgangspunktet for manifestet er:
Mennesker med udviklingshæmning er borgere i deres lande. De har en lige ret til at være en del af samfundet, uanset graden af deres udviklingshæmning.
Mennesker med udviklingshæmning har mange evner og færdigheder. De har også særlige behov. De har brug for en række tjenesteydelser, der kan imødekomme disse behov.
Mennesker med udviklingshæmning har samme menneskerettigheder som andre borgere.
Mennesker med udviklingshæmning har ret til ligeværdig deltagelse i samfundslivet. De skal deltage i alle beslutninger, der angår deres liv (Inclusion Europe)
Der er på hjemmesiden et link til manifestet.
Støttegrupper på internettet
- af Henrik Sloth.
Hvor går man hen med sine frustrationer, sin tvivl og sine spørgsmål som forældre til et barn med handicap? Hvor finder man ligesindede, der forstår hvad der ligger til grund for ens frustrationer, tvivlen – og som måske kender svaret på spørgsmålene? Hvor møder man andre forældre i samme situation?
Svaret kan være: På internettet!
Foreningslivet giver selvfølgelig også mange af disse
muligheder, men fx i LUMA sker det 1-2 gange om året at der er mulighed for at
møde andre forældre m.v. i forbindelse med medlemsaktiviteterne. På internettet er muligheden der hele tiden – dog skal man
være opmærksom på, at der ikke er tale om samtidig kommunikation.
Hvordan bruger man støttegrupperne?
De støttegrupper jeg omtaler her, bygger på en mailingliste. Når du sender en mail til mailinglisten, vil den blive sendt videre til alle medlemmer af støttegruppen. Lige sådan vil du modtage mails fra de andre medlemmer af støttegruppen. Det er kun medlemmer af støttegruppen, der kan læse de forskellige mails, hvilket giver en vis tryghed.
Der er også andre muligheder på internettet
end de grupper, der bygger på en mailingliste, fx nyhedsgrupper og åbne
debatfora. Disse øvrige muligheder er ofte åbne for alle, hvorfor der ofte er
en vis tilbageholdenhed i indlæggene.
Hvad er støttegrupperne gode til?
Det første der falder mig ind, er at du altid kan komme af
med dine spørgsmål m.v. – når det passer dig. Det giver meget, at der er så
mange forskellige medlemmer, der er i samme situation, og som kan bidrage med
råd og opbakning. Det er også gavnligt at læse, at der er andre i samme
situation som en selv – som regel er der nogen der på enkelt områder har det
værre end en selv.
Hvad mangler der ved støttegrupperne?
Der er nogen der vil savne det ”fysiske” møde, hvor man kan
”se hinanden i øjnene”. Det løser støttegrupperne på forskellig vis, fx har der
på handibarn.dk været en fast aften hvor de medlemmer der havde løst kunne chatte. Det gav lidt af følelsen af at være sammen. Det har
nu udviklet sig til, at der p.t. er en række medlemmer fra københavnsområdet,
der mødes over hjemmebagt kage med ujævne mellemrum.
Hvilke støttegrupper er der på vores felt?
Jeg vil starte med at nævne handibarn.dk som findes på adressen www.handibarn.dk
Handibarn handler om selve det at være forældre til et barn med handicap – der skelnes ikke til hvilket handicap barnet har. Der er i øjeblikket 100 medlemmer af mailinglisten.
En anden række af støttegrupper på internettet er de grupper, der dannes omkring en bestemt diagnose. Her findes inden for vores felt bl.a. www.autlist.dk, der har flere underafdelinger, hvor autlist-ia er en liste for forældre til personer med infantil autisme og nære pårørende. Der er i øjeblikket 21 medlemmer af autlist-ia.
Autisme på forskellige sprog
- af Henrik Sloth
Som omtalt tidligere, har Landsforeningen LEV kørt et projekt om etniske minoritetsfamilier. I den forbindelse blev en række af LEVs brochurer oversat til en række sprog, da der er et stort behov for oplysningsmateriale på de forskellige modersprog. Hvis man skal finde information om autisme på andre sprog kan man f.eks. gå på Internettet på adressen: www.autismonline.org. Det overordnede formål med denne hjemmeside er at præsentere forældre til nydiagnosticerede børn og fagfolk for information på deres sprog. Hjemmesiden linker derfor til informationer/bøger på spansk, tyrkisk, arabisk, koreansk, fransk, kinesisk, farsi, hebraisk, japansk og mange flere sprog. Autism online er etableret af forældre, der donerer en del af deres fortjeneste ved salg af produkter til forskning.
Materiale om autisme på arabisk kan findes på www.tawahud.com.
Mange børn med autisme har også epilepsi
- af Henrik Sloth
I en artikel gengivet i Autismebladet nr. 01 2002 (udgivet af Videnscenter for Autisme) og i Nyt om epilepsi i 1998 (udgivet af Videnscenter om Epilepsi) skriver Ledende psykolog Lene Sahlholdt, Epilepsihospitalet i Dianlund om autisme og epilepsi.
Der er en høj grad af sammenhæng mellem autisme og epilepsi og undersøgelser viser, at hvert tredje barn med autisme vil få epilepsi inden de bliver voksne.
Der findes som bekendt mange forskellige former for autisme – og mange forskellige former for epilepsi. Det er også kendt, at der ligger en lang række af neurologiske lidelser til grund for såvel autisme som epilepsi, men der er endnu ikke fundet bestemte mønstre i sammenhængen mellem autisme og epilepsi.
Hvilke sammenhænge er der set mellem autisme og epilepsi?
Der blev for en del år siden lavet en svensk undersøgelse, der viste at hvor epilepsi generelt forekommer hos 0,5 % af alle børnene i undersøgelsen, er der tale om en forekomst på 38 % af børn med autisme, der har epilepsi. Hvis man tager udgangspunkt i epilepsien, viser det sig at næsten halvdelen af de børn, der havde epilepsi og var mentalt retarderede også havde autisme.
Når der nu er denne sammenhæng, kan det undre, at årsagerne til sammenhængene ikke er fundet endnu, men dels er der tale om en lang række af autisme- og epilepsityper med mange forskellige neurologiske lidelser til grund, dels har der været en tradition for at behandlingen af børn med autisme hos børnepsykiatere og behandlingen af børn med epilepsi hos pædiatere. Det betyder at der ikke har været fokus på at sammenkæde de to lidelser.
I LEV regi er der nedsat en epilepsiarbejdsgruppe af hensyn til de mange udviklingshæmmede, der også har epilepsi, med henblik på at sætte fokus på denne problemstilling i LEV.
Den andel af børn med autisme, der også har epilepsi tyder på, at der også blandt LUMA medlemmer vil være stor interesse for epilepsi, og vi hører gerne hvis der er medlemmer, der ønsker at gøre en indsat inden for dette felt.
Hvor kan du læse mere?
Du kan læse hele artiklen i de to nævnte blade eller på følgende internetadresse http://www.epilepsi.dk/158-150.aspx eller http://www.autisme.dk/images/publikationer/Autismebladet/AutismeBladet2002_1.pdf (sidstnævnte er en meget stor fil - 893 Kb - med hele bladet i pdf-format).
Hos Videnscenter om epilepsi kan du bestille en række foldere – herunder ”Udviklingshæmning og epilepsi – Anfald og behandling”. Se mere på www.epilepsi.dk
Dansk epilepsiforening har internetadressen www.epilepsiforeningen.dk
Sagsbehandling i kommune eller amt
Socialministeriet har i oktober udgivet 2 pjecer om sagsbehandlingen. De hedder
- Sådan forløber din sag
- Hvis du vil klage
Pjecerne er gratis og kan bestilles ved henvendelse til Socialministeriet, Lovekspeditionen, Holmens Kanal 22, 1060 København K eller e-mail ktlex@sm.dk. Pjecerne kan også hentes på Socialministeriets hjemmeside www.sm.dk, hvor vi har hentet følgende beskrivelser:
|
SÅDAN FORLØBER DIN
SAG - Om de regler der gælder, når kommunen eller amtet behandler sociale sager |
|||
|
|
|||
|
|
|||
|
|
HVIS DU VIL KLAGE - Om at klage over sociale sager behandlet af kommunen eller amtet |
|||
|
|
|||
|
LEVs repræsentantskabsmøde
Landsforeningen LEV holdt repræsentantskabsmøde den 2. og 3. oktober 2004 i Sønderborg. Mødet blev åbnet af Hendes kongelige højhed prinsesse Alexandra.
LEV Billede 1: LEVs landsformand Sytter Kristensen byder velkommen til Hendes kongelige højhed prinsesse Alexandra
LEV Billede 2: Hendes kongelige højhed prinsesse Alexandra åbner repræsentantskabsmødet.
LEV Billede 3: Efter åbningshøjtideligheden var der tid til at tale med nogle af deltagerne i repræsentantskabet – her er det ULFs formand Lisbeth Jensen der taler med prinsessen.
LEV Billede 4: Der var tid til at tale med mange af deltagerne. Bemærk at LUMAs formand, der repræsenterede LUMA, står i baggrunden.