Vi vender
i dette nummer tilbage til emnet kost med 3 forskellige vinkler. Vi havde håbet
at kunne bringe flere artikler om emnet, men de er ikke nået frem inden
deadline. Det er også i dette nummer du kan læse om vores kommende årsmøde og
generalforsamling.
Du kan her
se hvad der har fundet vej til dette nummer:
Kost: Autisme og Diætintervention, refleksioner og fakta.
Kost: Nye kostråd - også for udviklingshæmmede
Årsmøde – Den Særlige Jobformidling
Indkaldelse til generalforsamling
Autismekonference på Internettet
Du kan støtte Landsforeningen LEV med engodsag.dk
Hvem bestemmer forsikringsforholdene?
Udkommer i
september 2006. Deadline for indlæg er 15. juli 2006.
Vi modtager
meget gerne indlæg fra dig.
Bladet er
til for dig. Vi modtager meget gerne artikler til offentliggørelse i bladet,
det kan være artikler om oplevelser i institutioner, om handicappolitiske
tiltag, om diagnoser eller hvad du mener, kan være af interesse for en bredere
medlemsskare. Redaktionen (som p.t. er lig med bestyrelsen) forbeholder sig ret
til at prioritere, kommentere og eventuelt beskære artiklerne.
Du er også
meget velkommen til at bestille et mindre oplag af bladet for at placere det på
egnede steder / dele det ud med det formål at gøre opmærksom på LUMA.
Det lokale arbejde
Det er dejligt at erfare,
at der er flere af vores medlemmer, der har taget udfordringen op, og er gået
aktivt ind i det lokale handicappolitiske arbejde i deres hjemkommune. ”Nye
udgivelser” der er omtalt sidst i dette blad kan være inspiration for arbejdet
i de lokale handicapråd.
Da ansvaret for mange af
de tilbud, der skal tilbydes vores målgruppe overgår fra amts regi til
kommunalt regi, er det meget vigtigt at være aktive på det kommunale niveau i
denne overgangstid. Samtidig vil der stadig være behov for at være aktive på
det landsdækkende niveau og være med til at påvirke de generelle rammer for det
lokale arbejde.
Jeg er meget spændt på, at
se hvordan vi i fællesskab i LUMA klarer denne udfordring. Er vi stærke nok til
at klare udfordringerne lokalt som nationalt? Kan vi vokse os stærke nok, hvis
vi ikke allerede er det?
Handicap ingen hindring for job
Hvad betyder det? Det er
navnet på en publikation fra Arbejdsformidlingen, men hvad hentyder de til? Er
handicap ikke en hindring for job?
Hvis handicap ikke er en
hindring for job, hvilke hindringer er der så for at handicappede får job?
Ud over rent praktiske,
tilgængeligheds og strukturelle hindringer er der også holdningsmæssige
hindringer. Holdninger hos politikere, arbejdsgivere, arbejdsformidling,
sagsbehandlere, personale, handicappede og pårørende/forældre.
Beskæftigelsesministeriet
har iværksat 31 projekter, der skal skaffe flere sindslidende,
senhjerneskadede, fysisk handicappede og høre- og synshandicappede ud på
arbejdsmarkedet, men vil disse tiltag også påvirke udviklingshæmmedes
muligheder for at komme i job?
Politikerne har fået
øjnene op for at der blandt de handicappede ligger mange gode ressourcer gemt –
klar til at blive sat ind til vores alles gavn. Om det er velfærdsdebatten, der
har sat gang i tankerne skal være usagt, men det bliver interessant at se hvor
langt deres vilje rækker ind i de handicappedes rækker.
Er det sådan, at alle, der
har evne og vilje til et job, også gives mulighed for at bestride et job? Vil
det blive sådan? Skal der være en grænse for forsøget på at aktivere
handicappede i job på almindelige vilkår?
Hvad synes du? Giv din
mening til kende.
Årsmøde og generalforsamling
Her i foråret er det tid
for LUMAs årsmøde (helt præcist den 6/5 2006, klokken 13.00). Vi vender med
temaet for årsmødet tilbage til emnet beskæftigelse. Mange af vores medlemmer
vil huske årsmødet med oplæg af forstanderen fra Sofieskolens virksomheder
(SOVI), Ole Brasch, hvor vi hørte om arbejdet i beskyttede værksteder.
Dette årsmøde sætter fokus
på beskæftigelse uden for de beskyttede værksteder. I sidste nummer af LUMA bladet
(nr. 3 – december 2005) skrev Johanne Meyer om Den Særlige Jobformidling – du
har nu chancen for at høre mere om succesen og stille spørgsmål til Johanne.
Tilmeld dig til årsmødet allerede i
dag!
Generalforsamlingen ligger
umiddelbart efter årsmødet (klokken 15.00) og jeg vil opfordre alle medlemmer
til at møde op og drøfte fremtiden for LUMA. Hvordan møder vi bedst de kommende
udfordringer?
Mød op til generalforsamlingen – vi
har brug for dit input til udvikling af LUMA
Forældrerollen i et andet perspektiv
Vi har været vidner til en
ulykkelig sag, hvor myndighederne tvangsfjernede et nyfødt barn bare 30
minutter efter fødslen. Det groteske består i, at forældrene, en
udviklingshæmmet kvinde og hendes sclerosesyge mand, gentagne gange havde fået
hjælp til at blive gravide på en fertilitetsklinik på et sygehus.
Det virker paradoksalt, at
samfundet i denne sag har ofret ressourcer (økonomiske, men ikke mindst
følelsesmæssige hos de involverede forældre) på at ”producere” et menneske vel
vidende, at barnet skulle tvangsfjernes.
Her er det tilsyneladende
hensynet til det enkelte individs ret til at vælge at bringe et barn til
verden, der betyder, at samfundet støtter med hjælp til at opnå graviditet, der
vejer tungere end barnets tarv.
I en helt anden sag vælger
samfundet at screene for tilstande, der ikke kan helbredes. Situationer, hvor
valget ikke står mellem at iværksætte eller undlade helbredelse, men hvor
valget står mellem at bringe til live eller eliminere liv. Her tænker jeg på
fosterdiagnostik debatten, der aldrig rigtig tog fat, og det generelle ”tilbud”
til alle gravide kvinder om nakkefoldsscanning (der kan vise noget om
sandsynligheder for at fostret har Downs Syndrom).
Her ønsker samfundet
tilsyneladende at beskytte det enkelte individ mod at føde et barn med handicap
– uden hensyn til de store etiske overvejelser det stiller den enkelte gravide
kvinde i.
Jeg har svært ved at
udlede samfundets holding til liv af disse 2 situationer, men det er nok også
for meget forlangt.
Samfundet? Det er dig og
mig – os alle sammen.
Skrevet af Maureen Pilvang
Jeg er speciallærer og har
haft med autismespektret at gøre i over 35 år og været bekendt med
diætintervention siden 70èrne.
Autisme som syndrom blev først registreret i den
medicinske verden for 60 år siden af Asperger i 1944 og af Kanner i 1943.
Autisme er karakteriseret ved en kombination af mangel på sociale,
kommunikative og forestillingsmæssige færdigheder samt ved adfærd der er præget
af stereotyp adfærd og ritualer samt et udtalt behov for overskuelighed.
Autisme er beskrevet, som en række symptomer. Der findes mange årsagsteorier og
som følge af disse en række interventions tiltag af både pædagogiske såvel som
medicinsk karakter. Børnene er biologisk og fysiologisk skrøbelige og
sensitive, og der er ikke to børn indenfor autismespektret der er ens, heller
ikke i deres reaktioner til fødevarer. Årsagsforklaringerne bag autismespektret
er ikke endeligt afklaret trods mange årtiers forskning i feltet og det der
interventionsmæssigt er rigtigt for et barn behøver ikke nødvendigvis at være
rigtigt for et andet barn.
I 70èrne mens jeg
underviste i England stiftede jeg bekendtskab med en kvinde Nim Barnes, hvis
søn havde udviklet autistiske træk grundet kosten, det viste sig at han ikke
kunne tåle komælksprodukter og gluten. Han blev rask på en streng komælks- og
glutenfri diæt, de autistiske træk forsvandt. Hun korresponderede med forskere
i USA og læst en masse forskningsresultater og litteratur om orthomolecular
psykiatri[1]
og havde i den sammenhæng kontakt til en amerikansk børnepsykiater Elizabeth
Lodge Rees, der gennemførte håranalyser[2]
for at vurdere hvilke mineraler børnene manglede og hermed hvilke kosttilskud
de havde brug for. På basis af håranalyserne blev der også rådet til hvilken
kost man skønnede barnet skulle have. Dette foregik i 70érne. Der var også
danske forældre der fulgte disse tiltag, da Elizabeth Lodge Rees også kom til
Danmark for at tale om sit arbejde. Det der er interessant i den sammenhæng er,
at i en del tilfælde blev det på basis af håranalyserne anbefalet, at børnene
udover kosttilskud skulle afprøve en komælksfri og / eller glutenfri diæt.
Denne viden fandtes for 30 år siden, men blev i mange år ikke fulgt op på i
Danmark. Efterfølgende har mange forældre rundt i verden selv afprøvet
diættiltag baseret på egne observationer og litteratursøgning. Der findes også
i Danmark solstrålehistorier som resultat af ændret diæt.
Den amerikanske Autismeforsker
Bernard Rimland har siden 60èrne,
haft kontakt til utallige børn med autisme, der bl.a. har været ekstremt
sensitive til bestemte fødevarer og flere forældre skrev allerede bøger dengang
om deres måde at håndtere deres autistiske barns særprægede spisevaner og
fødevaresensitivitet på; dette var før forskning havde dokumenteret og til dels
verificeret disse tanker og handlede oftest om mælkeprodukter eller gluten.
Professor Rimland har i
over 40 år indsamlet oplysninger og dokumentation fra forældre, såvel som fra
professionelle, og er nu medstarter af Cure Autism Now. Han har udgivet en bog
”Treating Autism, Parent stories of Hope and Success” 2003. Her fortælles om
mange forskellige diæt tiltag samt virkningen af særlige kosttilskud
(www.AutismResearchInstitute.com).
Ved en Sikonkonference i
1998 gav Paul Shattock fra Autism
Research Unit ved Sunderland University et oplæg om sin forskning og
teoretiske tanker. Der var en tydelig sammenhæng mellem de tidlige tiltag i
60èrne og 70èrne og de tanker han præsenterede, baseret på urinanalyser af urin
fra børn indenfor autismespektret sammenholdt med normalbefolkningen.
Urinanalyserne peger i retning af at gluten og casein er fødevarer, som
personer med autisme ofte ikke kan nedbryde fuldstændigt og derfor kan gøre
ubodelig skade. Dette kan der læses om i hans publikation ”Autisme som en
stofskifteforstyrrelse”(1999).
Teorien om forøget opioidaktivitet hos børn indenfor autismespektret blev oprindeligt
introduceret af Panksepp i 1979, udvidet af dr. Kalle Reichelt i 1981 i Oslo,
og herefter fulgt op af Paul Shattock på Sunderland University.
Panksepp påviste i 1979,
at dyr under indflydelse af opioider, som morfin, udviklede samme slags adfærd
som børn med autisme, derfor foreslog han, at børn med autisme måske havde et
forhøjet indhold af naturligt opståede opioider i deres centralnervesystem.
Professor Gillberg fra
Sverige påviste på samme tid, at nogle børn med autisme havde et forhøjet
niveau af endorfinlignende substancer i deres rygmarvsvæske, og at det især
fandtes hos børn, der var ufølsomme overfor smerte, og som var selvdestruktive.
Forsker Dr. Med. Kalle
Reichelt, Rigshospitalet i Oslo, fandt i 1981 abnormale peptider i urinen hos
personer med autisme. Dette bekræftede Gillbergs resultater, han har siden da
fortsat forsket i emnet, såvel som hjulpet mange forældre i gang med
diætintervention, hvis analysen af barnets urin viste et for højt
peptidindhold.
Paul Shattock i England
replikerede siden hen Dr. Kalle Reichelts undersøgelser på Autism Research Unit
på Sunderland University og fandt, at ca. 70-80 % af personer med autisme har
forhøjet peptidindhold i urinen. Han og hans medarbejdere tester og formidler
også deres viden til forældre.
Følgende fakta er blevet bekræftet:
En del personer indenfor
autismespektret har vanskeligt ved at nedbryde gluten og casein fuldstændigt.
Når disse proteiner ikke bliver fuldstændigt nedbrudt, resulterer det i små
dele kaldet peptider. Proteiner indeholder lange kæder af aminosyrer, som
enzymer i fordøjelsessystemet normalt fordøjer ved at nedbryde det, der kæder
aminosyrerne sammen. Genetisk mutation, forårsaget ved ændringer i dna, kan
forårsage at enzymerne ikke kan udføre deres arbejde, hvorved aminosyrerne
efterlades i mindre kæder. Disse korte kæder kaldes peptider. De hyppigst ikke
nedbrudte proteiner er casein og gluten. De fleste af disse peptider udskilles
med urinen og en lille del af peptiderne går via blodstrømmen til hjernen og
forstyrrer hermed dens normale funktion.
Gluten er protein, der
blandt andet findes i de 4 kornsorter. Casein er protein, der findes i
komælksprodukterne. Gluten nedbrydes til et peptid kaldet glutomorfin og casein
nedbrydes til casemorfine. Nogle af disse peptider gennemtrænger tarmvæggen og
dukker op i blodstrømmen. De peptider der af denne grund befinder sig i
blodstrømmen går videre til blodhjernebarrieren og når hermed central
nervesystemet, hvor de forårsager alvorlige neurologiske problemer.
Den øgede opioidaktivitet
forstyrrer centralnervesystemet, hermed fremkommer mange af de symptomer og den
påfaldende adfærd som udgør autisme. Forskerne
har hermed bevist en vis form for tarm-hjerne forbindelse. Peptiderne
skaber en form for afhængighed på samme måde som morfin, hvilket er årsagen
til, at nogle af børnene har en gevaldig trang til de fødevarer, som de ikke
kan tåle, på samme måde som narkomaner har det med stoffer.
Paul Shattocks
forskergruppe har fortsat fokuseret på og videreudviklet urinanalysemetoden
over de sidste mange år. Analyse-resultaterne præsenteres grafisk, det kaldes
en urinprofil. Det grafiske gør analysen lettere at aflæse. Hver peptid viser
sig som en kurvetop. Forskellen på urinanalyse af en person med og uden autisme
er tydelig, især de to peptidtoppe fra gluten og casein.
Forskergruppen har erfaret
at ved at fjerne gluten og casein fra barnets diæt, stopper produktionen af de
skadelige peptider og hermed ophører den ”morfinlignende effekt”, hvilket
resulterer i en ændret adfærd med færre autistiske træk samt en ændret
urinprofil.
Ann-mari Knivsberg,
Stavanger Universitet, har været medvirkende til diverse forskningsprojekter og
rapporterer gentagne gange om positive resultater. Deres sidste undersøgelse
fra 2000 ved Knivsberg og Reichelt,
hvor målet var at evaluere effekten af glutenfri og caseinfri diæt hos børn med
både autisme så vel som urinpeptid-abnormalitet. Undersøgelsen omfattede 20
børn, hvor halvdelen var på diæt og den anden halvdel ikke. Forsøget forløb
over et år, hvorefter børnenes udvikling blev vurderet igen. Der viste sig en
signifikant forskel på de to grupper. I den gruppe der havde været på diæt var
der en tydelig ændring i nogle symptomer bl.a. i ”modstand ved kommunikation”,
social isolation og bizar adfærd. Der skete i stedet en stor udvikling i
villighed til og evnen til at kommunikere og hermed i muligheden for at lære. I
modsætning til den gruppe der ikke var på diæt, hvor udviklingen ikke var
iøjefaldende. I deres seneste artikel refereres desuden til de mange artikler
der rapporterer positive resultater fra forskellige dele af verden. Disse
artikler omfatter forskning over de sidste 20 år med en øget fokus på
optimistiske resultater v.hj.a. diætintervention siden 1995, så der er noget at
bygge på.
Kostvejleder Jonna Deibjerg har over 40 års
erfaringer med diætrådgivning og skrevet mange bøger om diæt. Hendes erfaring
er, at hvis børnene har en del fysiske symptomer samtidig med deres
psykiske/adfærdsmæssige afvigelser er der størst mulighed for, at autismen kan
være kostbetinget. Hun påpeger at man ikke altid lægger mærke til
fordøjelsesproblemerne, fordi de ikke er så udtalte. Hun understreger at
vedrørende gluten og casein, som ikke kan tåles, er der som regel ikke tale om
allergi, men om intolerans, måske en slags ”forgiftning”. Almindelige
allergiprøver vil derfor intet vise, hvilket er grunden til at urinanalysen er
væsentlig. Symptomerne kommer ikke direkte efter spisning, symptomerne kommer
ofte en eller to dage efter et måltid, og får barnet madvaren hver dag eller
ofte er barnet altid dårligt.
De børn, der har en usædvanlig urinprofil, har ofte
nogle af følgende symptomer:
Hyperaktivitet,
soveproblemer, diare eller forstoppelse, en del mellemørebetændelser og
forkølelsessymptomer, griner og pjatter uden årsag, røde ører, konstant behov
for særlige madvarer, prutter meget, meget tørstige, blegt ansigt, sorte ringe
rundt om øjnene, sveder meget, kan ikke føle smerte, oppustet mave.
Scan - Brit projektet:
Projektet er baseret på
tidligere forskningsresultater og er en direkte fortsættelse af de sidste
resultater indenfor området. Projektet er godkendt af Den Nationale
Videnskabsetiske Komite.
Den skandinavisk-britiske
forskning som nu er indledt i Danmark er iværksat af en arbejdsgruppe bestående
af: Centerleder Demetrious Haracopos, Center for Autisme,
Professor Paul Reichelt og Paul Whiteley fra Autism Research Unit,
Professor Ann-mari
Knivsberg fra Stavanger Universitet og Dr. Med Kalle Reichelt fra
Rigshospitalet i Oslo samt kostvejleder Jonna Deibjerg og speciallærer Maureen
Pilvang.
Forskningsprojektet
omfatter 60 danske børn i alderen 4-11 med en autismediagnose der enten er
givet på en børnepsykiatrisk afdeling. eller på Center for Autisme og samtidig
har en unormal urinpeptidprofil. Børnene opdeles i 2 hold a 30 børn. Det ene hold
starter på diæt, det andet er kontrolgruppe. Efter 8 måneder testes alle 60
børn igen, hvorefter kontrolgruppen også kommer på diæt i 8 måneder.
Urinanalyserne foregår i Oslo og i Sunderland, mens de psykologiske testninger
og alt andet vedrørende den praktiske del af projektet udføres på Center for
Autisme med Demetrious Haracopos som projektleder.
Hvis I ønsker at
deltage i Scan-Brit projektet med jeres barn, så kan det stadig nås.
Henvend jer til
Center for Autisme:
reception@centerforautisme.dk
eller: dh@centerforautisme.dk
Hvis I ønsker at anskaffe
jer Paul Shattocks publikation: ”Autisme som en stofskifteforstyrrelse” samt
yderligere litteratur og web-site liste, så henvend jer på e-mail til: maureen@pilvang.dk eller på telefon: 44 95
39 11 (Publikationen koster 75 kr.)
Nogle mødre, har skrevet om den positive effekt
diætintervention har haft på deres børn. Jeg vil anbefale Marilyn Le
Breton”(2001), Dietintervention and Autism” og Lisa Lewis (1998) ”Special Diets for Specil Kids” og Susanne
Strasser (2004) Die Gluten- und kaseinfreie Ernæhrung fur Menschen mit
Autismus, ADHS oder Allergien”.
En 12årig dreng med aspergersyndrom, har desuden
skrevet en bog sammen med sin mor om diætens indvirkning i hans familie, hvor 3
af børnene i familien befinder sig indenfor autismespektret, og alle er på
GF/CF- diæt. Det er en fin lille bog med mange fine observationer og gode tips.
De tre børn er forskellige i graden af deres autisme og reagerer forskelligt på
diæten, hvilket giver et godt helhedsbillede af, hvor individuelt den enkelte
reagerer dels på gluten og dels på casein, når man ikke kan tåle det. Bogen
giver samtidig et indtryk af hvilken effekt diætinterventionen har på den
enkelte. (Luke Jackson (2002) “A
User Guide to the GF/CF Diet for Autism, Asperger Syndrome and AD/HD”)
Mit bud med den viden der
findes lige nu er:
Få jeres barns urin
analyseret. Hvis barnets urinanalyse indikerer et for højt peptidindhold så
afprøv en gluten- og kaseinfri diæt. Før
I går i gang med at sætte jeres barn på diæt: søg kostvejledning og planlæg ned
i detaljer, hvordan I vil gennemføre det i det daglige, så det bliver
overkommeligt for jer.
Vigtigt er det, at holde
sig for øje at glutenfri / kaseinfri diætintervention kan lette symptomerne
betydeligt, hvis det klikker med barnets fysiologi. Diæten er ikke en
helbredelse af selve autismen, men en lettelse på de symptomer, der er mest
belastende.
Det er vigtigt at bemærke,
at diætinterventionen ikke kan stå alene. Den strukturerede pædagogik er som
oftest nødvendig men sammen med en diætintervention kan der i nogle tilfælde
opnås en bedret livskvalitet for barnet og hermed for familien.
Skrevet af Birgitte Wacher, forælder og Bachelor i Ernæring og
sundhed
|
Debatindlæg i
LEV bladet LEV 4/2005 fra juni 2005. Red. |
Hvad gør vi, når en
socialpædagog laver mad til udviklingshæmmede i et botilbud - er det så
personalets forpligtigelse at efterleve de officielle kostråd, eller er det i
orden som offentligt ansat at lave mad ud fra personligt konstruerede
normer, som afviger fra de officielle kostråd? Og hvad med udviklingshæmmedes ret
til selv at vælge, hvad de vil spise, når valget er foretaget ud fra en mere begrænset
viden om mad og forståelse for egen sundhed?
Udviklingshæmning ofte er
forbundet motoriske eller sansemæssige vanskeligheder i forhold til mad og som følge
deraf under- eller overvægt, derfor er det særlig vigtigt for familie og
personale i institutioner og tilbud til udviklingshæmmede, at være afklaret
med, hvad der er sund mad, og hvilke kostråd der er pålidelige.
De officielle anbefalinger
til vores kost er revurderet nu. På baggrund af vores ændrede kostvaner og
livsstil samt nye forskningsresultater har det statslige Ernæringsråd og
Danmarks Fødevareforskning revurderet de officielle kostråd, som i øvrigt er i
fuld overensstemmelse med de fælles nordiske anbefalinger. Hovedparten af de
tidligere kostråd er fortsat gældende, men er blot præciseret.
De 8 nye kostråd:
Hvis vi lever efter de
otte kostråd, kan vi opnå positiv indflydelse på koncentrationsevnen,
immunforsvaret, forbrændingen af fedt og reguleringen af appetitten, kroppens
følsomhed overfor insulin samt depression, stress og angst. Evner og faktorer, der
i endnu højere grad er vigtige for udviklingshæmmede at fastholde og udvikle.
For enkelt
udviklingshæmmede kan andre kostråd måske være relevante. For eksempel antages
det, at en gluten- og kaseinfri kost (korn- og mælkeprotein) vil have positiv
effekt hos en udvalgt gruppe af mennesker med autisme, men det er der endnu ikke
videnskabeligt belæg for. Og antallet af mennesker med autisme udgør kun et
begrænset antal af udviklingshæmmede. Et forskningsprojekt, som har til formål
at undersøge effekten af en sådan diæt, er netop indledt.
Både mælk og mad med mel
må fortsat anbefales for næsten alle - også for mennesker med
udviklingshæmning.
Anbefalinger til fysisk
aktivitet er et af de nye råd. Daglig motion har længe været anbefalet af Sundhedsstyrelsen,
nu er det medtaget i de nationale kostråd.
Begrundelsen er, at vores
behov for mad er afhængig af, hvor fysisk aktive vi er. Et råd vi bør tage
særligt alvorligt i forhold til udviklingshæmmede, for flere undersøgelser
tyder på, at langt flere udviklingshæmmede kan betegnes som fysisk inaktive end
i befolkningen generelt.
Børn anbefales mindst 60
minutters moderat fysisk aktivitet dagligt. Suppleret med mindst to gange ugentlig
mere intensiv og styrkepræget aktivitet. Voksne anbefales mindst 30 minutters
moderat fysisk aktivitet dagligt, helst 60 minutter dagligt, hvis det skal have
positiv effekt på sundheden.
Der ligger er stor
udfordring for udviklingshæmmede, forældre og pædagoger i at øge det daglige
aktivitetsniveau. Ved deltagelse i fælles motionsaktiviteter, kan
udviklingshæmmede opnå større selvværd og kompetence - også kompetence til at vælge
slik, sodavand og kager fra. Måske er det her vi skal starte!
De officielle kostråd har
gennem årtier været kritiseret. Andre mere eller mindre religiøse, økologiske,
historiske, videnskabelige eller filosofiske alternativer er løbende blevet
foreslået eksempelvis Atkins og Domans alternative kostpyramider og
blodtypediæten.
Senest har Tor
Nørretranders hævdet, at de nationale kostråd ikke duer. Det er godt, af nogle
stiller sig positivt kritiske overfor de officielle kostråd, det er medvirkende
til med mellemrum at revurdere kostrådene.
Men hvordan kan vi
tillade os at konkludere, at de officielle kostråd fra de sidste årtier ikke
duer, når vi ikke har praktiseret at leve efter anbefalingerne?
Hovedparten af os spiser
mindre frugt og grønt end anbefalet, 85 procent af os spiser mindre fisk end anbefalet,
80 procent af alle børn spiser mere sukker end anbefalet, vi spiser færre
kartofler og fuldkornsprodukter end anbefalet. Samtidig bevæger mange af os alt
for lidt. Mange forældre til udviklingshæmmede oplever store vanskeligheder i forhold
til maden og bruger store ressourcer på at opnå hjælp via alternative kostråd.
Måske skulle vi starte med at sætte kræfterne ind for at spise og leve efter
kostrådene!
Skrevet af Jens Nielsen
|
Vi faldt over
denne artikel i fagbladet Socialpædagogen 7. oktober 2005 – nr. 20. Læs om
fagbladet på http://www.sl.dk/Socialpædagogen.aspx
Red. |
Når overvægten breder sig blandt de
udviklingshæmmede beboere i botilbuddet, skrider personalet alt for ofte til
forbud og regulering. Det hjælper bare ikke – tværtimod får det ofte beboerne
til at spise usundt i smug. Men hvad skal pædagogerne så gøre? Ny rapport
disker op med masser af dilemmaer
Hvad gør pædagogerne, når de udviklingshæmmede beboere i botilbuddet bliver
overvægtige? Ofte skrider de til regulering og dermed kriminalisering af den
usunde mad. Botilbuddet bliver en zone defineret at personalets normer for,
hvad der er sundt, og hvad der ikke er.
Men hjælper det? Næh. De overvægtige beboere holder ikke op med at spise den
forbudte mad. Tværtimod. Sodavand, slik og kager indtages i smug, og beboerne
forvandles til uartige børn, mens pædagogerne fremstår som de moraliserende
overvoksne.
|
Mad til forhandling |
Det er en af de
provokerende konstateringer i en ny rapport fra UFC Handicap. Rapporten
har taget temperaturen på kost og sundhedsvaner i de fem botilbud i en analyse,
som zoomer ind på de fem meget forskellige tilbuds praksis, når det handler om
livsstil og overvægt.
Rapporten er lavet af konsulent og antropolog Marie-Louise Knigge, og den
beskriver hvordan beboerne i fire af de fem tilbud – i større eller mindre
omfang - spiser og drikker den ’forbudte’ mad i smug. Enten inde i deres
lejlighed, hvor de skjuler chipsene og colaen, når pædagogen kigger forbi,
eller nede i centeret, hvor det bliver til et solidt mellemmåltid på grillen.
På den måde giver anførselstegnene omkring ordet ’forbudte’ i forrige afsnit
virkelig mening: Det er i praksis umuligt for pædagogerne at forbyde visse
slags mad – og ifølge Marie-Louise Knigge er det også en helt gal retning at gå
i.
For det første er der kun i meget få, ekstreme tilfælde tale om så
sundhedstruende overvægt, at sådanne indskrænkninger af beboernes
selvbestemmelsesret kan retfærdiggøres.
|
”De spiser grøntsager for vores skyld, og så
kigger de os dybt i øjnene imens, og ’er du så ikke glad for, at jeg spiser
de her grøntsager’. Så om morgenen, hvis man går ind og siger godmorgen, så
ligger Marabou-papiret ved siden af sengen” |
For det andet får forsøg
på forbud og løftede pegefingre ofte får den stik modsatte effekt: Det forbudte
bliver ekstra attraktivt – om ikke andet så i trods.
Marie-Louise Knigge peger på, at personalet er fanget mellem beboernes
selvbestemmelsesret, forventningerne fra pårørende og samfundet og deres egen
faglighed.
– Som professionel er man i et krydspres, og der findes ikke en masse viden,
erfaring og metoder, man kan læne sig op ad. Som vi skriver i rapportens
anbefalinger, er der behov for udviklingsarbejde på det her område. Der er
behov for at sætte fokus på pædagogernes professionelle rolle og de dynamikker,
der påvirker relationen mellem personale og beboere, siger hun.
Bussemænd og mantraer
I sin undersøgelse er Marie-Louise Knigge blevet overrasket over den
kriminalisering af maden, der finder botilbuddene – såvel dem med yngre som dem
med ældre beboere:
– Den her kriminalisering er et træk på tværs af botilbuddene – i større eller
mindre grad. På trods af idealerne om, at beboerne skal være ”herre i eget
hus”, så er der fortsat nogle mere eller mindre institutionelle praksisser. Som
kulturelt fænomen lever de institutionelle roller stadig på det her område,
siger hun.
|
Så var der en dag, hvor jeg havde hjemmedag med
ham, der havde han selv været nede og købe noget frokost, og så kom han
tilbage med kartoffelsalat og frikadeller, og så sagde jeg til ham: Jamen,
ved du hvad, det er SMADDER USUNDT det dér, der er SÅ meget fedt i både
kartoffelsalaten og frikadellerne. ’Årh ja’, siger han så, ’så spiser jeg
bare en banan bagefter’. |
Det er ikke fordi
pædagogerne – som en leder i rapporten siger – ønsker at spille bussemænd eller
være dem med den løftede pegefinger.
– Men der er nogle forventninger og en efterspørgsel efter den rolle – dels fra
det omgivende samfund og de pårørende og dels fra beboerne selv. Mange udviklingshæmmede
er jo nok blevet vænnet til ydre motivation og til, at andre regulerer deres
liv, konstaterer Marie-Louise Knigge.
Det handler i mindst lige så høj grad om den opmærksomhed, der generelt er
kommet på sundhed, mener hun:
– Man kan roligt sige, at der er utrolig meget fokus på sundhed og livsstil i
hele samfundet. Det er blevet sådan et mantra. Det er noget, vi skal forholde
os til alle sammen, og det påvirker selvfølgelig også socialpædagogerne. De har
en rolle, hvor man forventer, at de formidler viden om kost og sundhed til
beboerne.
Der kan socialpædagogerne komme til at stå i nogle vanskelige situationer:
Samfundet forventer en sundhedsindsats oven i den omsorg, der i forvejen ydes,
og det fører i praksis til en konflikt mellem servicelovens ord om beboernes
selvbestemmelsesret og forventningerne til pædagogerne som garanter for en sund
livsstil.
|
”Det er den der frygt, hvad vi skal gøre, hvis nu
de bliver ved med at spise og får sukkersyge og alt muligt andet, hvad kan vi
så blive skudt i skoene?” |
De er med andre ord
anbragt i det, der på moderne dansk hedder et krydspres. Og det fører ude i
botilbuddene til, at maden bliver en slags ’kamparena’, hvor pædagogerne på den
ene side skal værne om beboernes selvbestemmelsesret og på den anden side leve
op til forventningerne på sundhedsområdet.
De skal ikke komme her...
’Kampen’ opstår blandt andet, fordi mad også for udviklingshæmmede er noget
personligt og noget, andre ikke skal komme og blande sig i.
Der er stor forskel på, hvor meget forhandlinger om den sunde mad fylder i de
botilbud, der er med i undersøgelsen. Og der er også stor forskel på, hvor
meget eller hvor lidt beboerne indordner sig. Det
fremgår meget tydeligt af en række citater, der er medtaget i rapporten:
En beboer bliver spurgt om, hvad han tænkte, da han hørte om undersøgelsen:
”Jeg tænkte: ’Hvad fanden har hun gang i!’ Jeg spiser usundt og hele lortet...
op på tanken og op på grillen... Skal det nu være sådan én, som kommer
ind i huset og skal fortælle os om usundt. Jeg er slikmunden. De kalder mig
cola-manden.”
|
”Hvad gør man med det, når man kan se, at
pigebarnet bliver bare større og større!? Hvor er grænsen for, hvor... hvad
må vi gøre i den situation? Hvad skal vi gøre? |
Der kan altså nemt opstå
en uheldig kobling mellem adgangen til mad og retten til selvbestemmelse – og
så kommer sundhed og slankekure til at hænge sammen med begrænsninger af retten
til at bestemme selv.
Marie-Louise Knigge lægger vægt på, at pædagogerne netop bør undgå den der med,
at ’nogle kommer og fortæller os, hvad der er sundt og usundt’.
Som eksempel fortæller hun om et bofællesskab, hvor pædagogerne tog et initiativ...
– Der blev holdt et beboermøde, hvor personalet fortalte, at de havde inviteret
en udefra til at komme og lave slankemad... Men det blev pure afvist. Og det er
vel et sigende eksempel på, at pædagogerne havde villet det bedste – ’og her
kommer der en og viser os nogle lækre salater’. Men det skulle beboerne altså
ikke nyde noget af. Det fik personalet til at overveje, hvordan det blev
præsenteret, og det blev så til, at man genintroducerede ideen, så det blev en
kok, der kom ud for at lave noget lækkert mad... Det flyttede fokus fra det
negative til det positive.
– Det kender man jo fra sig selv – hvis man bliver påduttet noget, så reagerer
man modsat. Og det ved man jo fra alle mulige andre sammenhænge: påbud og
regulering fører ofte til en modreaktion og virker stik mod hensigten, påpeger
hun.
Ingen overvoksne, tak
Pædagogerne skal med andre ord undgå at blive det, som en af beboerne i
rapporten kalder de ’overvoksne’ – og det kræver ifølge Marie-Louise Knigge, at
pædagogerne kigger på deres egne forestillinger og værdier:
|
”Selvom de også kommer ud eller går en tur eller
noget, så er de jo også meget i et lukket miljø – de sover og spiser her, og
så bliver de kørt ud på deres arbejde, hvor de mødes med andre fra andre
institutioner, hvorefter de bliver kørt tilbage. Så kan det godt være, at
fjernsynet kører, eller de læser nogle billedblade, men de er jo også i et
meget lukket miljø, hvor man er sådan. Hvor man er overvægtig.” |
– Mad er noget meget
basalt, hvor vi alle sammen er præget af vores opvækstforhold, og derfor har
beboerne hver deres livssyn og deres vaner med sig – og det har personalet
også. Så der kan det for personalegruppen være vigtigt at
diskutere, hvad man hver især bringer med sig – hvad er man vant til, hvad
synes man er sundt? Mener vi det samme, når vi siger sundhed? Her skal beboerne
på banen og være med til at definere egne og fælles værdier, sundhedssyn og
sundhedsmål.
– Og man skal ikke nødvendigvis udvikle en kostpolitik, som man kan slå hinanden
oven i hovedet med. Jeg tror, det handler om, at personalegruppen kigger med
kritiske øjne på de praksisser, der er, og på de forestillinger, der er om den
rolle, man har på det her område. Hvordan arbejder man med de her ting?
– Socialpædagoger er jo meget handlingsorienteret, og derfor er det også ekstra
frustrerende det her. Det er ikke rart at sidde der og se en beboer, der bliver
større og større, og vi sidder her i personalegruppen, og vi snakker op og ned
af stolpe om sovsen og smørret, om oksekød 10 eller 18 procent – og det går
bare den forkerte vej.
Socialpædagoger er reflekterende, de efterspørger udveje – men der er brug for
mere refleksion, brug for at give mere rum og anerkendelse til det reflektive
arbejde. Og så den der erkendelse af, at påbud og regulering har den modsatte
effekt, mener Marie-Loiuse Knigge og pege på, at der er en tendens til at
overfokusere på udviklingshæmning som den primære årsag til overvægten:
– Man stirrer sig indimellem lidt blind på handicappet, siger hun.
– Man kan ikke tilsidesætte beboernes ret til selvbestemmelse. Men det betyder
jo ikke, at man ikke kan handle, at man ikke opstille positive muligheder og
snakke om, hvad der er i denne her mad, siger hun.
|
Jeg tænker da også, at det har noget at gøre med den
fader- og moderrolle, som vi også havde, da de var yngre og boede på
institution, hvor vi har kørt i forældrenes fodspor: ’I skal. Og kom nu her’.
Så der har måske ikke været den store motivation, men det har været et SKAL
og ikke et KAN. Det har jo sin pris, når vi i de sidste ti år har lært dem,
at du kan vælge til eller fra.” |
Stort behov for
udviklingsarbejde
Marie-Louise Knigge peger på, at
der på denne del af handicapområdet er stor interesse for kost- og sundhed.
– Det er helt klart et udviklingsområde, der bør tages fat i. Der er fokus på,
og UFC Handicap får en del henvendelser om det, konstaterer hun.
Hun peger på, at der er behov for en tidligere indsats, hvor man allerede i
skoleårene går ind og styrke børn og unge udviklingshæmmede handlekompetence i
forhold deres egen sundhed.
I forhold til voksne udviklingshæmmede peger rapporten blandt andet på, at der
er god brug for at få udviklet noget oplysningsmateriale om kost og sundhed,
der er tilpasset de udviklingshæmmede og deres forudsætninger.
– Vi taler her om nogle mennesker, der er henvist til pædagogernes viden,
informationer, normer og sundhedssyn. De har ikke samme adgang til uafhængig
viden og information om sundhed, overvægt, diabetes og så videre. Dermed bliver
det også let pædagogernes sundhedssyn, der bliver dominerende. Det handler om,
at beboerne kommer på banen, og at man arbejder sammen om at definere problemer
og finde nogle fælles løsninger. Ligeværdighed er vigtig i denne sammenhæng,
siger Marie-Louise Knigge
Kom og hør om Den Særlige
Jobformidling - kan vi bruge det til noget?
lørdag, den 6. maj 2006, klokken 13.00
LEVs lokaler, Kløverprisvej 10 B, 2650 Hvidovre
NB Tilmelding senest den 22. april 2006 til et af bestyrelsesmedlemmerne
Henrik Sloth, e-mail: luma@lumaweb.dk, Tlf. 44 53 06 97
Børge Spiegelhauer, e-mail:
Spiegel@webspeed.dk, Tlf. 39 69 80 73
Øjvind Ottesen, e-mail: oejvindotte@mail.dk, Tlf. 98 88 36 37
Kom og hør om mulighederne
i forbindelse med udviklingshæmmede på arbejdsmarkedet. Vi bragte i sidste
nummer af LUMA bladet (nr. 3 – december 2005) en artikel af Johanne Meyer ”Den
særlige Jobformidling – et tilbud til unge udviklingshæmmede”. Johanne kommer
og holder et oplæg for os. Læs artiklen – eller lad Johannes sidste ord i
artiklen være optakt til årsmødet.
Fra artiklen:
”Ved projektets start var
målet i sig selv at få de udviklingshæmmede integreret på arbejdsmarkedet.
Målet har siden ændret sig til, at de udviklingshæmmede skal inkluderes -
hvorved alle får noget ud af det, og det ikke kun er den ene part.
Arbejdspladsen skal gerne mangle at få løst opgaver og savne den unge
udviklingshæmmede, når de ikke er der. Den udviklingshæmmede får således også
oplevelse af at gøre en forskel, hvor det betyder noget, at de er ansat. For
den unge har det betydet, at de skulle tage et ansvar, de ikke tidligere har
prøvet. De har hele deres liv været vandt til at blive visiteret til det de
skulle - nu er det frivilligt, og man regner med dem. De betragtes som
kollegaer med kompetencer og ikke som en udviklingshæmmet…
Når det lykkes er
missionen fuldført!”
Under alle omstændigheder
tilmeld dig årsmødet allerede nu!
Kom til generalforsamling
i LUMA og vær med til at drøfte fremtiden for LUMA
lørdag, den 6. maj 2006, klokken 15.00
LEVs lokaler, Kløverprisvej 10 B, 2650 Hvidovre
Dagsorden i henhold til
vedtægterne:
Forslag, som ønskes
behandlet i henhold til punkt 5, skal være formanden i hænde senest 2 uger
inden generalforsamlingen – det vil sige senest 22. april 2006.
Henrik Sloth blev valgt
til formand på sidste generalforsamling, og er derfor ikke på valg i år.
Øjvind Ottesen blev
ligeledes valgt til bestyrelsen på sidste generalforsamling, og er derfor ikke
på valg i år. Børge Spigelhauer er på valg i år, og genopstiller. Det vil være
muligt for alle medlemmer at stille op til bestyrelsen på generalforsamlingen.
Der har ikke i den
forgangne periode været suppleanter til bestyrelsen.
Regnskab 2005
(ikke revideret inden
deadline for stof til dette blad)
Indtægter: 2005 2004
Kontingenter 7.525,00 6.360,00
Gave Chr. Winthers Fond 6.000,00
I alt 7.525,00 12.360,00
Udgifter:
Kontingent LEV 800,00 600,00
Bestyrelsesudgifter kørsel 2.620,00 2.400,00
Porto 2.160,00 649,00
Drift 1.042,50 2.745,33
Gebyr 127,00 138,00
Generalforsamling 0,00 104,25
Medlemsmøder 0,00 366,00
Ialt udgifter 6.749,50 7.002,58
Overskud 775,50 5.357,42
Status
Aktiver
Kassebeholdning 31.12.2005 31.972,35 34.070,80
Passiver
Egenkapital primo 25.196,85 25.839,43
Gave Chr. Winthers Fond 6.000,00 31.196,85
Overskud 775,50 5.357,42
Egenkapital ultimo 31.972,35 31.196,85
Skyldige 0,00 2.873,95
Passiver i alt 31.972,35 34.070,80
Ingstrup den 20. januar
2006
---------------------------------------
Øjvind G Ottesen
Kasserer
--------------------------------------------------
-------------------------------------------
Ernst Kristoffersen Kingo
Roland Jensen
Revisor Revisor
Skrevet af Henrik Sloth
Har du nogensinde været på
konference med ca. 9.300 andre deltagere? Har du nogensinde været på en
konference der varede 42 dage?
Chancen var der mellem den
1. oktober og 11. november 2005, og du har stadig mulighed for at se materialet
fra konferencen. Det hele foregik på Internettet på adressen http://www.awares.org/conferences/
- og på engelsk.
Du kan stadig se en masse
artikler på hjemmesiden. Artikler skrevet af blandt andre:
I mange tilfælde er der
tale om artikler, der lægger op til debat. Selve debatten er slut og det er kun
registrerede deltager der har adgang til debatdelen. Der var på konferencen en
livlig og givende debat, men det var umuligt at følge med i alt.
Der var mange forskellige
emner. Et emne var ”The Role of Biomedical Interventions for People with
Autism” af Paul Shattock - University of Sunderland, og der var mange
debatindlæg om dette oplæg. Debatindlæg, der handler om nogle af de emner der
har været bragt i LUMA bladet i temaerne omkring kost.
Konferencen skulle komme
igen her i år, så følg med på hjemmesiden, hvis du ikke lader dig skræmme af
det engelske sprog, og ønsker at følge med i mange forskellige emner omkring
autisme.

http://www.awares.org/conferences/
Det Gode
Program
Ved at installere Det Gode Program, kan du støtte
Landsforeningen LEV og andre mærkesager på en helt ny måde. Det Gode Program er
udviklet i samarbejde med ENGODSAG.DK og er anonymt og sikkert, desuden er det
gratis både at hente og at anvende Det Gode Program.
Når du køber ind på Internettet, sikrer Det Gode
Program at Internetbutikken overfører penge til vores indsats uden at det
koster dig ekstra.
Det fungerer på tre forskellige måder:
1) Via en butiksliste
2) Via en automatisk påmindelse
3) Og via din egen ønske- og huskeliste.
1) Butikslisten og varerne
Butikslisten i Det Gode Program er din egen genvej
til hundredvis af Internetbutikker. Ved hver butik ser du præcis hvor stor en
del af dit køb, der sendes ubeskåret videre til vores velgørende formål.
Internetbutikken betaler donationen og varerne bliver ikke dyrere for dig. Du
kan bl.a. købe musik, film, rejser, spil, bøger, tøj, telefoni, hardware og
gaver – og samtidig støtte os. Du følger bare linket i butikslisten, så går
resten af sig selv. Og det bliver ikke dyrere for dig at handle.
2) Den automatiske påmindelse
Hvis du surfer forbi en Internetbutik, der
samarbejder med ENGODSAG.DK, bliver du automatisk mindet om at internetbutikken
gerne vil donere penge til vores indsats. Det kræver at du køber ind i
internetbutikken før pengene sendes ubeskåret videre. Varerne bliver dog aldrig
dyrere af den grund.
3) Ønske- og huskeliste
I Det Gode Program er der en ønske- og huskeliste.
Når du ser en ting, du ikke vil købe nu, kan du med ét klik føje den til
listen. Det gælder alle varer fra alle butikker. Du kan altid hente listen til
egen brug. Desuden kan ønskelisten sendes til andre. Når de køber ind via
listen i en butik,
der samarbejder med ENGODSAG.DK sendes der
automatisk penge til vores indsats.
- Det er nemt og uforpligtende -
Med Det Gode Program fra ENGODSAG.DK er det
anonymt, uforpligtende, gratis og sikkert for dig at være velgørende. Det
koster dig kun et minut at hente programmet, hvorefter din computer automatisk
skaffer penge til Landsforeningen LEV eller et af de øvrige velgørende formål.
Besøg www.engodsag.dk
og download Det Gode Program allerede i dag.
Af Finn Stoltze, forsikringskonsulent i HANDI Forsikring
Hvem bestemmer?
Hverken AMT eller KOMMUNE
kan bestemme hvor og hvordan, handicappede forsikrer sig.
Det gælder også, selv om man
i nogle amter / kommuner samler alle forsikringerne i bundter,
sender dem i EU-udbud, og
i den forbindelse betragter beboernes forsikringer som en del heraf.
Derved opnås ofte en
besparelse, men samtidig og meget væsentligere en ringere dækning.
Hvordan man vil forsikre
sig er alene en afgørelse, der træffes af den handicappede, evt. i samråd med
personale / pårørende eller værge.
I HANDI Forsikring har vi
nu formidlet forsikringer og pensionsopsparinger til mere end
7.000 mennesker, og der er
mange penge at spare ved at benytte HANDI til at sikre:
·
sig selv med
en Hændelsesforsikring (= ulykkesforsikring).
·
sine ejendele
samt ansvar over for andre mennesker med en Boforsikring (= familie-, indbo-
eller basisforsikring) hvortil kan knyttes elskade- / glas & kumme- samt ferierejse-
og afbestillingsdækning.
·
Sig selv
økonomisk med en pensionsopsparing, så man undgår en gevaldig indtægtsnedgang
ved overgangen fra førtidspension til folkepension
Og så får man tillige forsikringer
der er tilrettede, og mulighed for råd og vejledning fra
HANDI når der er sket en
skade.
MEN nogen skal tage
initiativet til at komme i gang - hvad med om DU gjorde det !!
HANDI Forsikring, Kløverprisvej 10 B, 2650
Hvidovre Telefon 3635
9640, e-mail fas@lev.dk
Se også
vor hjemmeside: www.handi-forsikring.dk
Dansk
Handicappolitiks Grundpricipper
Pjecen
er fra oktober 2005 og kan være en god indgang til dansk handicappolitik for
alle interesserede, men specielt for alle nye ”tillidsfolk” på handicapområdet.
Resume
Dansk handicappolitik
bygger på nogle få, men centrale principper, som enhver, der beskæftiger sig
med handicapområdet, støder på og har brug for at kende til. Denne pjece
introducerer kompensations-, sektoransvars-, solidaritets- og
ligebehandlingsprincippet og sætter principperne ind i deres handicappolitiske
kontekst. Pjecen giver desuden nogle pejlepunkter til definitionen af
handicapbegrebet.
Udgiver: Det Centrale
Handicapråd. Pjecen kan såvel hentes som bestilles via http://www.kommunalehandicapraad.dk/index.php?id=338
![]()
Én
indgang – med uvis udgang
”Én indgang – med uvis udgang” informerer om, hvad
der efter strukturreformen vil ske af ændringer inden for det afgrænsede
område, der handler om mennesker med sjældne handicap. Der er i Danmark tale om
titusinder af personer fordelt på mere end tusind forskellige sjældne
diagnoser. Udgivelsen ser på, hvilke muligheder og begrænsninger de nye rammer
kan indebære for denne gruppe med typisk medfødte og arvelige sygdomme og deraf
følgende ofte komplekse kombinationer af alvorlige fysiske og udviklingsmæssige
handicap.
Et helt centralt formål
med bogen er at gøre fagfolk og beslutningstagere - på alle niveauer i
omstillingsprocessen - i stand at debattere og træffe beslutninger på et oplyst
og realistisk grundlag, for at undgå forringelser og bane vejen for fremskridt.
Udgivelsen søger på basis
af informationer om det særlige ved sjældne handicap at give stof til
eftertanke om reformens nye tiltag. Meget har fungeret fint i den hidtidige
struktur, bl.a. som resultat af evalueringer og eksperimenter med rådgivning,
vidensformidling,
netværkssamarbejde m.v. Så
hvorfor ikke på disse områder følge devisen ”Don’t fix it if
it ain’t broken”?
Der er også mange ting,
der ikke har fungeret eller har fungeret utilfredsstillende. Dette
kan en ny struktur
afhjælpe, hvis dens rammer udfyldes på baggrund af indsigt i vilkårene for
mennesker med sjældne handicap.
Én indgang – med uvis
udgang - Et debatoplæg om sjældne handicap i den nye struktur
Udgivet af Center for Små
Handicapgrupper - 54 sider - ISBN: 87-89907-24-8
Kan rekvireres på
www.csh.dk eller tlf. 3391 4020
[1] Orthomolecular
treatment: blev introduceret af Dr. Linus Pauling i 1968. Det
drejede sig om behandling af mentalt syge med optimal koncentration af de
substancer, der normalt findes i den menneskelige krop. De personer, der
profiterede af tiltaget, omfattede et vidt spekter af neurologiske tilstande
til psykiatriske tilstande, som skizofreni og børn med
indlærings-vanskeligheder. Behandlingen omfattede cellernes molekulære miljø,
især hjernen og kunne betyde mineral- og vitamintilskud såvel som en særlig
diæt, hvor der også blev taget højde for de toksiske aspekter.
[2] Hårmineralanalyser bruges stadig i dag, læs om dette i Frede Brauner (2. udg. 2004) Kost, adfærd og indlæringsevne.