Dette nummer
Er blevet til i sommerheden – hvilket tilsyneladende også har haft indflydelse på levering af artikler til bladet.
Du kan her se hvad der har fundet vej til dette nummer:
Kom
med i Socialforskningsinstituttets handicapinternetpanel - så tæller din mening
med!
FC -
en sjælden fugl er vendt tilbage
Udviklingshæmmede
som frivillige besøgsvenner for "normale"
www.lumaweb.dk
- i nyt udseende
Foredrag
”Nu skal det blive bedre”
Formanden har ordet
Der er ikke mange, der har valgt at følge opfordringen til at give input til udviklingen af LUMA, men det der bliver givet udtryk for, er et behov for informationer. Der var et lille fremmøde til årets generalforsamling, men debatten affødte ønske om udvidelse af indholdet af vores hjemmeside. Referatet kan du læse senere i dette nummer af LUMAbladet.
Årsmødet
Vi måtte igen i år, på grund af for få tilmeldte, aflyse årsmødet, der var planlagt til afvikling umiddelbart inden vores generalforsamling. Denne gang med oplæg om beskæftigelse.
Hvad sker der så i
LUMA?
Bestyrelsen drøftede på det seneste bestyrelsesmøde blandt andet planer for det kommende år, ligesom vi evaluerede på de mål bestyrelsen satte sig sidste år. Vi besluttede at sadle lidt om i forhold til tidligere, idet vi ikke har gode erfaringer med at arrangere foredrag m.v. Vi kender tilsyneladende ikke nok til medlemmernes ønsker til at kunne tiltrække tilstrækkeligt med deltagere.
Målet med foredrag m.v. har været informationsformidling, men vi vil fremover forsøge at gøre endnu mere ud af informationsformidling ved at gribe det anderledes an. Vi ser LUMAbladet her som en væsentlig faktor, men vil på vores bestyrelsesmøde sidst i oktober drøfte, hvordan vi ellers kan gribe informationsformidlingen an. Det kan eksempelvis ske i form af korte omtaler af problemområder og henvisninger til hvor der kan søges mere information – her vil mediet være vores hjemmeside www.lumaweb.dk eventuelt med efterfølgende omtale her i bladet.
Intet opstår af intet – så du er meget velkommen med ideer, input, materiale eller andet du ser, kan understøtte vores nye retning.
Små opgør med vanetænkning
Når vi konstaterer, at eksempelvis udviklingshæmmede er ensomme, sætter vi mange initiativer i gang. Det kan være initiativer, der skal skabe bedre rammer for udvikling af venskaber udviklingshæmmede imellem, initiativer hvor ”normale” udvikler venskabslignende forhold med udviklingshæmmede (fx som besøgsven) eller initiativer der ligger op til et mere ligeværdigt venskabsforhold mellem ”normale” og udviklingshæmmede.
Hvorfor ikke støtte den udviklingshæmmede i at blive besøgsven for en ”normal”?
Kan man det?
I Frederiksborg Amt prøver de. Læs om det spændende 3-årige projekt i artiklen Udviklingshæmmede som frivillige besøgsvenner for "normale".
De må have sat fokus på ensomhed i Frederiksborg Amt, for der er også gang i et projekt ”Elektronisk netværk skal forhindre social isolation….”. Du kan læse mere om projektet i LEV blad nr 3 Maj 2006 (du kan finde det på www.lev.dk), på herbor.dk’s hjemmeside (www.herbor.dk eller info.herbor.dk) eller på http://www.dr.dk/Regioner/Kbh/Nyheder/Andet/2006/06/01/142311.htm.
FC - en sjælden fugl er vendt tilbage
Skrevet af Lars von der Lieth
|
Vi har tidligere haft et
arrangement om Facilitated Communication, hvorfor vi bringer denne boganmeldelse.
Boganmeldelsen er bragt i LEV blad nr. 3 Maj 2006. |
Facilitated Communication har i mange år levet en hensygnende tilværelse i
Danmark. En bog af en af pionererne på området er nu blevet oversat til dansk. Læs her Lars von der Lieths
anmeldelse af Rosemary Crossleys “Facilitated Communication Træning”
I mange år har den hjemlige debat omkring faciliteret kommunikation, eller som det hedder på
dansk ”håndstøttet kommunikation via staveplade eller skrivemaskine”, nærmest været non-existant udenfor helt små kredse. Endelig foreligger der en fyldig bog om fænomenet skrevet af en af pionererne Rosemary Crossley fra Australien. Så bedre sent end aldrig, nu kan tilhængere, skeptikere og modstandere hver skærpe deres argumenter ud fra bogen, og nye på feltet kan få en samlet redegørelse. Desværre uden et dansk islæt. I sådanne oversatte bøger tilføjes ofte et kapitel om forholdene i det pågældende land, det ville have været dejligt her, men måske kan nogle blive inspireret til at skrive den danske historie, som jo er nok så interessant.
Medens vi i Danmark i firserne sloges om retten til denne alternative kommunikationsform og kom helt derud, hvor en amtsborgmester forbød træning i FC på amtets institutioner og brug af oplysninger om personforhold opnået via staveplade eller lignende, opbyggede den australske stat et helt center for denne type af kommunikation kaldet DEAL med Rosemary Crossley som leder.
Antallet
af potentielle FC-brugere
For sammenligningens skyld har jeg prøvet at se på de få statistiske oplysninger om DEAL, der fremgår af bogens introduktion. I Australien bor cirka 16 millioner mennesker altså tre gange så mange som i Danmark. DEAL behandlede tilsyneladende cirka 700 børn og unge i sin første fem års periode. Det vil omregnet til danske forhold sige cirka 250 eller 50 pr. årgang. Af disse var cirka halvdelen potentielle brugere af FC, igen omregnet til Danmark vil der pr. årgang være et potentiale for FC på cirka 25 - dette er talmagi, men kan alligevel give en ide om områdets størrelse. Betragtet på livsforløb skulle der kunne være op mod 10.000 danskere, som kunne have glæde af et FC-tilbud! (Til sammenligning er der cirka 12.000 blinde i Danmark).
Den foreliggende bog er en blanding af praktiske oplysninger om, hvordan FC fungerer godt illustreret med nogle enkle fotografier, snusfornuftige råd om hvordan hjælperen, her kaldet facilitatoren, skal forholde sig i en række situationer, mere teoretiske overvejelser over de forskellige kommunikationsformer som mennesker kan benytte sig af og juridiske og moralske konsekvenser af FC-metoden.
Problematiske
teoretiske overvejelser
Forfatteren er nok svagest i sine teoretiske overvejelser. Der er direkte fejl især i afsnit, hvor døves forhold og deres tegnsprog drages ind i sammenligningerne med skriftsprog, og ikke mindst afsnittet om læsning er for svagt.
Da det sidste er essentielt for hele tanken bag FC, bliver hele metoden alt for nem at afvise for modstandere, ligesom skeptikerne vil blive mere skeptiske og de nye i feltet forvirrede. Døves tegnsprog beskrives allerede af Platon, så det er lidt flot at skrive, at det kun er 200 år gammelt, ligesom den første døveskoleforstander i Paris, abbed de L’Épee, bestemt var i stand til både at tale og høre! Påstanden om, at alle børn vil kunne udvikle skriftsprogsforståelse, hvis blot de bliver udsat for tilstrækkeligt mange ordbilleder, er deduceret ud fra døve børns evne til at udvikle tegnsprog og tegn ved samvær med tegnsprogsbrugere, må helt stå for forfatterens regning, for det er ikke god latin i lingvistiske kredse, og vil blive afvist af læsefolk, som kæmper med at få de sidste 15 procent af en årgang til at lære at læse.
Teoretisk set er det største problem ved bogen nok, at den ikke følger den almindelige terminologi omkring begreber som non-verbal kommunikation. Alle teorier omkring total kommunikation indeholder sociale symboler, som der er enighed om, mellem to der kommunikerer. Disse sociale symboler - det være sig talte ord, skrevne ord, tegnede symboler eller tegn - fremkommer i en struktur, som sender og modtager også er fælles om, hvis kommunikationen forløber glat. Når forfatteren er af en anden mening her, rejser det spørgsmålet, om det samlede teoretiske grundlag.
Desværre har oversætteren ikke benyttet sig af kommentarer i form af (fod)noter til at vise, at man efter danske forhold har en anden opfattelse af begreber som nonverbal kommunikation. Det samme gælder, når oversætter lader engelske begreber stå uoversat som allerede vist i titlen på bogen, der er en blanding af engelsk og dansk, ligesom det ikke er almindeligt at bruge ordet “assessment”, når vi både har udtryk som test og prøver til rådighed (i øvrigt vil udtrykket evaluering nok være det gængse i dagens Danmark).
Når alt dette er sagt, skal denne anmeldelse ende ud i en positiv tak for bogen. Rosemary Crossley har virkelig beskrevet alle aspekter af den komplekse situation omkring FC. Hendes bog giver anledning til mange overvejelser, uanset hvor man befinder sig i dette univers. Læs bogen i bidder efter de udfordringer, du står i. Vend tilbage til den, når nye problemer opstår i forbindelse med en klient, lad den blive slidt, men læs den altid med din egen baggrund in mente og dermed også ud fra de danske sociale og samfundsmæssige forhold. God fornøjelse.
Lars von der Lieth er lektor i psykolog ved institut for Nordiske Studier og Sprogvidenskab, Afdelingen for Audiologopædi, Københavns Universitet.
Udviklingshæmmede som frivillige besøgsvenner for "normale"
Skrevet af Gerd
Augsburg
|
Gengivet fra LEV Frederiksborg
Amtskreds nr. 2, juni 2006 - med tilladelse fra skribenten, Red. |
Projekt Frivilligt
Socialt Arbejde for Udviklingshæmmede – Frederiksborg Amt
Jan er 45 år og er besøgsven for Kaj. Kaj er pensioneret bankmand og er på mange måder en aktiv, levende og ressourcefuld mand, men han er kørestolsbruger. Jan kommer hver anden fredag eftermiddag hos Kaj og kører ham til Brugsen. Kajs kone sørger normalt for de daglige indkøb, men da Kaj er glad for at lave mad og læser madopskrifter med stor interesse, savner han at "gå" langs hylderne i Brugsen og blive inspireret af krydderier, tilbud og nye varer. Det hjælper Jan ham med.
Når de kommer tilbage, drikker de kaffe og taler om, hvad der er sket siden sidst.
Kaj er glad for Jans besøg, men i begyndelsen var det mærkeligt og også anstrengende at få en besøgsven. Både Jan og Kaj skulle lære hinanden og hinandens særheder at kende, men nu har de kendt hinanden i et lille årstid og er kommet til at holde af hinanden. For eksempel bliver Kaj og hans kone inviteret med, når Jan holder fødselsdag.
Jeg glemte vist at fortælle, at Jan er udviklingshæmmet.
Han bor i et bofællesskab og arbejder på beskyttet værksted. Han kommer i klubben og er glad for det, men derudover går fritiden med at sidde foran computeren. Jan er meget stolt og glad over, at han hjælper Kaj. Det har styrket hans selvværd og livsglæde, at han har en betydning og gør en forskel.
Ovennævnte historie er opdigtet, men om et års tid vil den måske være sand.
Socialministeriet, Sygekassernes Helsefond samt Frederiksborg Amt har bevilget tilsammen 600.000 kr. for 2006 til et projekt, der skal aktivere udviklingshæmmede i frivilligt socialt arbejde. Projektet handler om at etablere et besøgsvensforhold mellem frivillige ressourcerige "normale" og udviklingshæmmede. Et vigtigt moment er, at indholdet i besøgsvensforholdet er en fælles interesse, så den udviklingshæmmede bliver en aktiv og ydende part i forholdet, og oplever den glæde, det er at være givende. Det styrker selvværdet og livskvaliteten.
Vi er vant til at betragte udviklingshæmmede som handicappede, der skal hjælpes. Vi er så vant til det, at vi overser, at mange udviklingshæmmede har interesser og ressourcer, som vi i den normale verden kan have glæde af. Det kan handle om computer, dyr, foto, sport, biler, design, madlavning eller bare glæde og godt humør. Eller som i historien om Jan og Kaj. Der er mange muligheder for et fællesskab.
Her vil nogen måske spørge, hvorfor Kaj skulle henvende sig til projektet og gå ind i den besværlige proces, det er at blive besøgsven for en udviklingshæmmet?
Ligesom andre aktive i det frivillige sociale arbejde, vil Kaj sandsynligvis fortælle, at han savner at gøre en forskel og have en betydning. Ligesom andre frivillige vil han gerne opleve den rigdom og glæde, det er at være givende overfor andre.
Yderligere oplysninger fås hos Projektleder Gerd Augsburg, Frivilligt socialt arbejde for udviklingshæmmede.
Telefon 30 5741 92 · E-mail gea@fa.dk
Gerd Augsburg er socialrådgiver med en lang erfaring indenfor frivilligt socialt arbejde. Gerd Augsburg stiftede Børns Voksenvenner for 15 år siden og er kendt for sin medvirken til udvikling og kvalitetssikring af det frivillige sociale arbejde.
www.lumaweb.dk - i nyt udseende
I forbindelse med ønsket om en større stabilitet fra udbyderen af det web-hotel LUMA bruger til hjemmesiden, har vi ændret på udseendet af www.lumaweb.dk.
I forbindelse med ændringen af udseendet har vi taget højde for ønsket fra medlemmerne om informationer. Vi har gjort klar til en hel sektion med informationer – nu skal vi bare have noget indhold ind! Det håber vi læserne vil være med til.
Det nye web-hotel giver nye muligheder – blandt andet for at besøgende på hjemmesiden kan melde sig ind i foreningen og komme med kommentarer.
Bestyrelsens beretning
som fremlagt
på generalforsamlingen den 6. maj 2006
Det har været et år, hvor overgangen til den nye kommunalstruktur har været højt på dagsordenen. Der er brug for mange frivillige i det lokale arbejde i de enkelte kommuner, og det er dejligt at se, at der er flere medlemmer af LUMA, der er gået aktivt ind i det lokale arbejde i den kommune de bor i.
Bestyrelsen, der består af 3 personer, har i året, der er gået især koncentreret deres kræfter omkring
- skrive, sammensætte og udsende LUMA bladet
- følge processen omkring byggeri af boligtilbud i Lyngby tæt
- arrangere årsmøde om beskæftigelse
- drøfte diverse henvendelser fra bl.a. medlemmer – herunder forslag om en form for handleplaner
- kommunalstrukturen inklusiv påvirkningen på foreningsarbejdet. Dette er især sket via arbejdet i LEVs hovedbestyrelse.
Der i øjeblikket 53 medlemsskaber i LUMA, heraf 17 familiemedlemsskaber. Der er såvel medlemmer, der forlader os (eller ikke har betalt kontingent), som nye medlemmer. Der har været en netto afgang på 4 medlemmer.
Vi har med glæde oplevet, at der er mange læsere af bladet, og at artikler skrevet til LUMA bladet gengives i andre blade. På denne måde er bladet også med til at gøre vores målgruppe mere synlig. Vi har i bladet haft mange forskellige artikler og et kosttema delt over 2 dele, og vi forsøger til hvert blad at have information om aktuelle udgivelser af pjecer m.v. Vi vil meget gerne have input til bladet, eller forslag til temaer/emner vi kan medtage i bladet, fra medlemmerne.
Vi oplever også en mindre stigning i antallet af besøg på vores hjemmeside www.lumaweb.dk, ligesom antallet af telefoniske henvendelser og henvendelser via e-mail til foreningen er stigende.
Uagtet at der ikke har været de store arrangementer i foreningen i det forløbende år, ser det med andre ord ud til at foreningen bliver mere og mere synlig.
Vi vil gerne opfordre til at give input og feedback til bestyrelsen.
Vi håber at det foreningsår der kommer, vil bringe mange aktiviteter godt støttet af aktive medlemmer. Ud over de mange aktiviteter i forbindelse med bestyrelsesarbejdet og i LEVs hovedbestyrelse, håber vi at kunne fastholde arbejdet med udgivelsen af 3 blade hvert år, ligesom arbejdet med bogruppen og det lokale arbejde vil fylde meget.
-- o O o --
Referat af generalforsamling
Referat af LUMAs generalforsamling lørdag den
6. maj 2006 kl. 15.00 på Kløverprisvej.
Henrik bød
velkommen.
1. Valg af dirigent.
Bette Spiegelhauer
blev valgt og konstaterede, at generalforsamlingen var lovligt indkaldt, jf.
vedtægterne.
2. Bestyrelsens
beretning.
Henrik resumerede
beretningen.
Efterfølgende blev
enkelte punkter uddybet, bl.a. spørgsmålet om handleplaner, henvendelser fra
journalister og medlemsantal. Det blev foreslået på hjemmesiden at lave en
oversigt over, hvad man som forældre skal være opmærksom på i forbindelse med
forskellige faser i den handicappedes liv, herunder links til diverse
hjemmesider som fx børnehaver, skoler, bo- og arbejdstilbud. Beretningen blev
herefter enstemmigt godkendt.
3. Forelæggelse af
det reviderede regnskab.
Øjvind gennemgik
regnskabets nøgletal. Regnskabet blev enstemmigt godkendt.
Da regnskabet ikke
var blevet revideret inden trykning af sidste nummer af LUMA bladet, gengives
her revisionsbemærkningen dateret april 2006: ”Underskrevne revisorer har
foretaget revision af ovenstående regnskab. Samtlige bilag er sammenholdt med
det bogførte og har ikke givet anledning til bemærkninger. Regnskabet er ført efter
anerkendte principper og anses for betryggende ført. Status er udfærdiget i
overensstemmelse med regnskabet og udviser en beholdning (bankindestående) på
kr. 31.972,35. Bankkonto er afstemt. I øvrigt intet at bemærke.”
4. Fastsættelse af
kontingent.
Bestyrelsen foreslår
uændret kontingent, hvilket blev vedtaget.
5. Behandling af
indkomne forslag.
Der var ikke
indkommet nogen forslag.
6. Valg af formand.
Ikke på valg i år.
7. Valg af
bestyrelsesmedlemmer.
Børge var villig til
genvalg, og han blev valgt. Der var ikke andre, der ønskede at stille op til
bestyrelsen.
Øjvind fortsætter -
var ikke på valg.
Det blev vedtaget,
at bestyrelsen forsøger at supplere sig selv.
8. Valg af
suppleanter.
Der var ingen, der
opstillede.
Også her blev det
vedtaget, at bestyrelsen selv prøver at finde suppleanter.
9. Valg af to
revisorer.
Begge revisorer var
villige til genvalg, og de blev begge valgt.
10. Eventuelt.
Der blev udvekslet
erfaringer om brug af fiskeolie/EyeQ.
Herefter takkede
dirigenten for god ro og orden, og formanden takkede dirigenten for god
mødeledelse.
Charlotte Kort Bette
Spiegelhauer
Referent Dirigent
Foredrag ”Nu skal det blive bedre”
Forældreforeningen HBUD (Handicappede Børn
Uden Diagnose) inviterer hermed andre handicapforeninger via LEV til foredrag
med Lone Hertz om ”Nu SKAL det blive bedre”
tirsdag den 12. september
2006 kl. 19.00 – 21.30 i
Kristelig Fagbevægelses
lokaler, Nansensgade 19, 2. sal, 1002 København K.
Som alle sikkert ved, er Lone Hertz selv handicapmor til den nu 40-årige Tomas, som blev hjerneskadet i forbindelse med en kighostevaccination. Hun kender til systemet, den lange seje kamp for at opnå det optimale til sit barn og ikke mindst mistilliden til en selv som forælder, der bare ”kræver”. Som hun selv udtaler: ”Alle beslutninger i forhold til Tomas og jeg er taget i mistillid og uden tro på os”.
Lone Hertz startede som aktiv i handicapverdenen i 70’erne, hvor hun på mange måder forsøgte at råbe politikerne op vedr. de yderst kritisable vilkår, udviklingshæmmede og andre handicappede dengang blev budt.
Men også for Lone Hertz slog kræfter og overskud ikke til i det lange løb, og efter i årevis at have været yderst desillusioneret over forholdene for de udviklingshæmmede og deres rettigheder gled Lone Hertz ud af mediebilledet for at hellige sig Tomas og hjælpe ham bedst muligt.
MEN endelig er troen til systemet vendt tilbage, og Lone Hertz tror fuldt og fast på, at dét med den nye kommunalreform kun kan blive bedre, og at forholdene for de udviklingshæmmede og andre handicappede – og ikke mindst deres pårørende – bedres med de nye lovpligtige handicapråd og den nye struktur, som synliggør problemstillingerne for politikerne.
Har du de samme positive forventninger til fremtiden? - eller er du muligvis mere skeptisk? så mød op til Lone Hertz’ foredrag for at høre hendes bud på fremtiden og muligvis få rystet op og få rykket rundt på nogle af dine egne holdninger til livet som handicappet eller pårørende til handicappede fremover.
Vand kan købes ved arrangementet.
Der vil være en egenbetaling på kr. 45,- pr. person, som betales ved indgangen, og forhåndstilmelding skal ske til Marianne Viekær, kursusansvarlig i HBUD, på mail: viekaer@webspeed.dk senest fredag den 8. september 2006.
Kom med i Socialforskningsinstituttets
handicapinternetpanel - så tæller din mening med!
Handicappolitikken skal sikre at samfundet er åbent for alle. Nu skal
det blive muligt at lave mange flere undersøgelser, der belyser om det er tilfældet,
og viser hvad der kan gøres bedre. Derfor indbyder Socialforskningsinstituttet
dig til at deltage i et internet-panel af mennesker med handicap, og forældre
med handicappede børn.
Socialforskningsinstituttet vil med mellemrum stille nogle spørgsmål, som du
cirka en gang om måneden sætter 10 minutter af til at besvare over internet.
Hvis du bruger internet og har en e-mail adresse, kan du melde dig til panelet
og på den måde få din mening til at tælle med. Gå ind på www.sfi.dk/panelet og
følg anvisningen og svar på nogle indledende spørgsmål. Der finder du flere
oplysninger om panelet.
Socialforskningsinstituttet sigter på at panelet får nogle tusinde deltagere,
og den første undersøgelse skal foretages til september. Når der kommer
resultater af undersøgelserne, vil de også blive lagt frem på siden.
Nye
udgivelser
Hjælpemidler
til mennesker med udviklingshæmning
Forfatter/Redaktør: Mogens Høeg & Lilly Jensen
Indhold
Formålet med bogen er at give information om mulighederne for brug af hjælpemidler
til mennesker med udviklingshæmning for derved at stimulere og inspirere til en
øget inddragelse af de mange muligheder, hjælpemidler kan give i dagligdagen.
Bogen handler om at finde hjælpemidler og indrette omgivelserne til mennesker
med udviklingshæmning, så de i overensstemmelse med egne ønsker kan opnå så høj
grad af selvstændighed og frihed som muligt.
Målgruppe
Alle, der har kontakt med eller arbejder professionelt (pædagoger og støttepersoner) med mennesker med udviklingshæmning. Bogen henvender sig i høj grad også til mennesker med udviklingshæmning og deres pårørende.
Antal sider
76
Udgivelsesår
2005
Pris
150
ISBN/ISSN nummer
87-88548-19-8
Udgivelse: Hjælpemiddelinstituttet (www.hmi.dk)
http://www.hmi.dk/catalog_showdoc.asp?moduleid=96&id=106
Mor - er det et menneske eller et dyr?
Udgivelsesår: 2005
Forfatter: Hilde de Clerq
DKK 198,00
Udgivet
af Videnscenter for autisme (www.autisme.dk)
Mor, er det et menneske eller et dyr? er en speciel bog. Den er først og
fremmest en bog om autisme, men den handler også om Thomas, som er en meget
særlig dreng. Thomas har mange kommunikationsvanskeligheder, og er meget
fokuseret på detaljer, og det gør hans oplevelse af verden meget anderledes.
Bogen er skrevet af Thomas' mor, som med stor indlevelse fortæller om hans
opvækst, og samtidigt bruger mange eksempler fra Thomas' liv til at illustrere,
hvad autisme er, og specielt hvad detaljefokusering og mangel på forståelse for
centrale sammenhænge er.
Bogen giver et godt indblik i disse symptomer, som er centrale i autisme, og
giver samtidigt håb; alle børn udvikler sig, også børn med så store
vanskeligheder som Thomas. Hilde de Clerqs egen udvikling gennem livet med
Thomas, gennem fortvivlelse til en forståelse af Thomas og en accept af, at han
er en anderledes dreng, er en udvikling mange forældre til børn med autisme
skal igennem, hvorfor bogen kan være en støtte for andre forældre. Den kan
samtidigt give fagfolk en forståelse for hvordan verden kan se ud fra en
forælders synsvinkel.